Expertos abordarán la innovación en neuropaliativos para pacientes con ELA en cursos de invierno Facimed 2026

La instancia organizada por la Dirección de Vinculación con el Medio de la Facultad de Ciencias Médicas es parte de Escuela de Invierno, que se llevará a cabo de forma presencial en el campus universitario los días 24, 25 y 26 de agosto, busca entregar herramientas prácticas a profesionales de la salud para mejorar la calidad de vida y el acompañamiento en el fin de vida de pacientes con enfermedades neurodegenerativas.

La Dra. Natalia Hofmann, médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación (Fisiatra) del Hospital Barros Luco y Capredena, quien además dictará parte del curso ofrecido, destacó la urgencia de fortalecer las redes de atención para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). 

A través de una innovadora iniciativa de capacitación interdisciplinaria, el curso “Abordaje integral de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica para personal de salud y rehabilitación de atención primaria en salud”, busca que los equipos de APS cuenten con las herramientas necesarias para abordar esta enfermedad neurodegenerativa de manera integral, evitando hospitalizaciones innecesarias y garantizando la dignidad en las etapas finales de la vida.

La ELA es una patología de neurona motora que provoca debilidad progresiva, pérdida de movilidad y afectación de funciones vitales como el habla, la deglución y la respiración. Según la Dra. Hofmann, “el abordaje actual debe transitar desde un modelo puramente hospitalario hacia uno que empodere a los equipos locales y a las familias en el domicilio”.

Uno de los pilares del curso liderado por la especialista es la introducción de conceptos de neuropaliativos, un área aún poco explorada en Chile en comparación con la oncología. “El enfoque no solo se centra en el tratamiento médico, sino también en el acompañamiento psicológico para enfrentar el duelo y las alteraciones del ánimo que afectan tanto al paciente como a su entorno familiar”.

Por otro lado, la Dra. Hofmann enfatiza la importancia de planificar el final de la vida mediante voluntades anticipadas, permitiendo que el paciente decida sobre aspectos críticos como la sedación paliativa o el uso de ventilación mecánica. "La idea es poder dar esta visión de que se puede de alguna manera programar o establecer cuáles son las cosas que quisiéramos para el momento de fallecer", señala la especialista.

Desafíos y brechas en el sistema chileno

A pesar de los avances, la Dra. Hofmann advierte que Chile aún enfrenta barreras significativas. La Ley Ricarte Soto (Ley N° 20.850); aunque provee ayudas técnicas, presenta limitaciones críticas: “La normativa entrega dispositivos por única vez, sin cubrir mantenimiento, reparaciones ni la educación necesaria para su uso”. Además, el acceso a estudios genéticos —claves para determinar el pronóstico y orientar a las familias— es casi inexistente en el sistema público debido a su alto costo.

En este contexto, "la red de apoyo y cuidado es muy precaria en Chile. No tenemos establecimientos que le puedan dar atención a las personas como lo necesitan", advierte la Dra. Hofmann, quien subraya que el deterioro de los pacientes se acelera cuando los cuidados no son los ideales.

El curso de capacitación cuenta con la participación de neurólogos, paliativistas, psicólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, trabajadores sociales y enfermeras. El objetivo final es que, independiente de la complejidad del centro de salud, todo profesional tenga una noción básica de cómo mejorar la vida del paciente, desde el manejo de la disnea (sensación de ahogo) en casa hasta el uso de software de comunicación por movimiento ocular.